Anteriormente ya había platicado de mi diagnóstico, ahora bien, cuando llego a comentarles a las personas acerca de esto, por lo general
sucede de dos maneras; o no pueden hacerme encajar en su idea de lo que es el
autismo/asperger y rechazarlo por completo, o me tachan de "rara necesitada de atención" y lo dejan ahí.
Sin embargo, esto explica mi falta de contacto constante, mi dificultad para ver a los ojos, explica mi monólogo
sobre las cosas que me interesan, explica por qué en ocasiones sociales me
muevo por una habitación como un engranaje suelto en una máquina: me engancho,
me atasco en algunos lugares, choco contra esto y aquello antes de arrinconarme y quedarme allí.
Esas son algunas de las cosas sobre mí que puedes ver. Lo que no puede
ver son los otros "bits"; mis problemas con la función ejecutiva que va de la mano con mi problema para responder algo sin antes haber hecho todo un mar de análisis y conjeturas, mi batalla
interminable con la literalidad, mi lectura de labios sobre el procesamiento
auditivo, mis problemas sensoriales, mi ansiedad social, mi afinidad con las letras y el cine, mi gusto desmedido por los búhos, Harry Potter y las luces parpadeantes, y así sucesivamente.
En esta entrada me dedicaré a hablar de un tema bastante sensible, mi dolor. Nunca he sido buena para comunicar mi dolor. Es una gran debilidad. Soy malísima pidiendo ayuda, soy terrible para comunicarme contigo,
y soy peor cuando estoy distraída por la incomodidad física y la sobrecarga sensorial.
Algunas veces me han dicho que estoy bien "entrenada". Que enfrento bien las situaciones estresantes, cuán bien soporto la conmoción y
el dolor. No porque lo haga, sino porque comunico estas cosas de manera
diferente. Me contengo, me contengo mucho y en gran parte se debe a mi ansiedad social.
¿Qué es el dolor? ¿Cómo se cuantifica? ¿Cómo te enteras de
cuánto o qué tan pequeño eres?
Soy autista, asperger o TEA (como gustes llamarlo), lo que significa que tengo una condición y dificultades en mi comunicación social, es decir que no entiendo de forma natural o
intuitiva (quizás lo más importante) como comunicarme con los demás.
No lo negaré, la mayoría de las ocasiones puedo hacerlo todo. He aprendido tus formas, tus movimientos, aunque es posible que no entienda por qué esta pregunta necesita esta respuesta, pero sé lo suficiente como para de igual forma decirla. Hay día en los que sé cómo interpretar tu
lenguaje corporal, cómo ubicar tu entonación, cómo hacer
gestos o cómo colocar mis expresiones. Estoy tan bien entrenada, que ya es una
habilidad tan usada que podría pasar desapercibida y solo darte la imagen de una persona boba o torpe.
A menos que tenga dolor. El dolor desaparece todo mi entrenamiento.
Borra mi capacidad de lectura, de concentración, de memoria y borra mi capacidad de mostrar expresiones.
Es como si el dolor destruyera mi capacidad de comunicarme como una no autista. ¿Por qué? Porque ocupa demasiado espacio.
Imagina que eres capaz de hablar bien otro idioma porque has practicado mucho. No lo hablas de forma fluida, tienes que pensar en cada palabra, pero puedes hablarlo. Ahora imagina
que te sientes mal y necesitas decírselo a alguien, pero solo puedes hacerlo
en ese idioma. ¿Qué tan difícil sería encontrar las palabras? Si te lastimas, ¿serás capaz de pensar lo suficientemente rápido como para
decir la palabra correcta, o responderías de forma automática en tu lengua materna?
Cuando siento dolor, mis expresiones caen, mi entonación "cotorra" se vuelve baja y plana, mi cara en blanco, mi cuerpo rígido, mi mirada se aparta aún más de los demás. Cuando tengo dolor me
vuelvo silenciosa y pasiva, y conectarme con otras personas parece un sueño
lejano, un imposible.
Las palabras están en mi cabeza, pero lucho por que salgan.
Hablar se siente raro y ajeno. Todas las formas en que sé pedir ayuda se me
escapan de las manos y las miro mientras caen.
El dolor me vuelve "auténticamente" autista, me
quita la máscara y mis conexiones. Me sienta; silenciosa y sola.
Te pongo un ejemplo. Puedes hacerme una pregunta en esos momentos para medir mi
dolor, pídeme que dé un número del 1 al 10. La gran
idea es que solo quieres saber qué tan malo es mi dolor: no soy una gran
pensadora de forma natural. Ve cómo trato de encontrar la respuesta
"correcta". No puedo ir demasiado lejos, ¿Qué tan fuerte es sentir que me desgarro por dentro? ¿Qué tan fuerte es un ataque al corazón? ¿Qué tan
fuerte es el mayor dolor que puedo imaginar? O peor aún, ¿Cómo se cuantifica un dolor emocional?, ¿Cómo sé la intensidad de mi tristeza, de mi desesperación, de mi impotencia? Lo mejor es ser moderada. Lo mejor es decir que el mayor dolor que
he experimentado es un 7, y esto está casi ahí, así que es un 6.
El panorama general es que quieren saber cuánto sufrimiento siento, pero no puedo ver eso sin mi filtro de comunicación en su lugar. Y entonces me dejarás con el segundo mayor dolor que jamás haya sentido, porque
no puedo hablar tu idioma.
Poquísimas personas cercanas a mí, saben que cuando me quedo en
silencio e inmóvil (aún con mis manos que muevo constantemente o juegue con mis muñecos), esos son los
momentos en los que estoy en problemas. Entienden mi comunicación.
Si llego a llorar, me desbordo, lo hago profundamente y mis lágrimas fluyen sin parar; mi sollozo pareciera que nunca cesará, no importa el número que haya utilizado para medir mi dolor. Es incontrolable. Y es que a pesar de mi autismo/asperger, no soy el hombre de hojalata del mundo de Oz que busca desesperadamente un corazón, tengo uno y late tan fuerte como el tuyo.
Me preocupa que algún día estén cerca de mí personas que no lo
entiendan. Las personas que piensan que el dolor se ve grande y fuerte, porque obviamente, no es pequeño, silencioso y lejano.
Cuando digo que encuentro algo difícil, no me digas lo fácil
que es. Por favor, no me digas que tengo que hacerlo así o así. Nunca será
fácil para mí. Siempre tomará tiempo y energía que podría gastarse en otra
parte. Si encontraras difícil resolver un cubo rubik, jugar ajedrez o pasar un nivel de un videojuego, no te diría lo
fáciles que son. No te diría que hagas esto o aquello.
Por favor recuerda que no importa que tan genial parezca ser una
de ustedes, no lo soy. Tu lenguaje no es mi idioma. Tu intuición no es mi
intuición.
Y también recuerda que no siempre puedo comunicarme a tu
manera. No siempre puedo hacer cosas por ti, a veces necesitaré más, a veces
pediré ayuda en mi camino. La pregunta es, ¿tendrás la disposición para escucharme?